Наверх

Участвуйте в развитии доброго искусства - голосуйте и комментируйте работы номинантов! Делитесь ими в социальных сетях!
Название работы

Сайт поддержки больных аниридией

Автор работы
Дата добавления
15.04.2020
Поставьте свою оценку
Как и зачем голосовать?
Оцените произведение по уровню нравственности и профессионализма, чтобы выразить свое мнение о том, насколько данная работа делает наш мир лучше
Нравственность
0
0
Профессионализм
0
Итоговая оценка 0 за вклад
во благо мира
9.654

рейтинг по вкладу во благо мира в текущей стадии

38

отзывов

0

голосов
предыдущий этап

946

голосов
текущий этап

ОПИСАНИЕ

Перейти на сайт

 

Автор проекта: Генинг Галина Николаевна

Сообщество: МЦПБА "Радужка"

 

О проекте

 

Аниридия-редкое врожденное заболевание, при котором страдают глаза, поджелудочная железа и нервная система. Рождаемость детей с аниридией 1 на 50000 человек. До 2012 года на российских интернет-ресурсах информация по заболеванию практически отсутствовала. В августе 2012 года был создан сайт www.aniridia.ru , главной задачей которого было объединение таких пациентов, а также сбор последних научных исследований в области аниридии, методов ее лечения , реабилитации и профилактики. На сегодняшний день, благодаря сайту, нашлось более 400 пациентов с врожденной аниридией из России и русскоговорящих стран, всем им оказана своевременная медицинская помощь, информационная и психологическая поддержка. Врожденная аниридия, наконец-то, внесена в список орфанных заболеваний РФ, а в июне 2019 года в Москве, в ЦКБ РАН, был открыт третий в мире Аниридийный центр.

 

Идея сайта

 

Сбор новейшей информации по врожденной аниридии и ознакомление с ней пациентов и членов их семей (источники-материалы Международных конференций по врожденной аниридии, перевод статей ученых и докторов- экспертов в области аниридии на русский язык), объединение русскоговорящих пациентов с врожденной аниридией и членов их семей, оказание им психологической поддержки и помощи, стимулирование работы российских ученых и докторов в области врожденной аниридии.

Российская  Межрегиональная  общественная организация "Межрегиональный центр  поддержки  больных аниридией "Радужка"" была зарегистрирована Управлением Министерства юстиции Российской Федерации  по Чувашской Республике 15 ноября 2012 года  в г.Чебоксары. С января 2013 года наша организация является членом Европейской ассоциации помощи  больным аниридией  "Aniridia Europe" (www.aniridia.eu) с марта 2013 года членом  Европейской организации Редких Заболеваний "Europe Rare disease"(www.eurordis.org), С апреля 2013 года мы члены Российской Межрегиональной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», с февраля 2014-го мы члены Российской Национальной Ассоциации пациентских организаций по редким заболеваниям «Генетика», с 9 июля 2015 года - членом международной организации , объединяющей пациентов с хромосомными нарушениями - "Unique (Understanding Chromosome Disorders)". Президент организации, Генинг Галина Николаевна , с августа 2012 года  член Международного Фонда Аниридии, с сентября 2014 года избрана в совет директоров «Аниридия Европа».

 

В социальных сетях:

 

Facebook группа   

Facebook  страница 

Вконтакте 

Одноклассники 

Инстаграмм 

Перейти на сайт

 

Автор проекта: Генинг Галина Николаевна

Сообщество: МЦПБА "Радужка"

 

О проекте

 

Аниридия-редкое врожденное заболевание, при котором страдают глаза, поджелудочная железа и нервная система. Рождаемость детей с аниридией 1 на 50000 человек. До 2012 года на российских интернет-ресурсах информация по заболеванию практически отсутствовала. В августе 2012 года был создан сайт www.aniridia.ru , главной задачей которого было объединение таких пациентов, а также сбор последних научных исследований в области аниридии, методов ее лечения , реабилитации и профилактики. На сегодняшний день, благодаря сайту, нашлось более 400 пациентов с врожденной аниридией из России и русскоговорящих стран, всем им оказана своевременная медицинская помощь, информационная и психологическая поддержка. Врожденная аниридия, наконец-то, внесена в список орфанных заболеваний РФ, а в июне 2019 года в Москве, в ЦКБ РАН, был открыт третий в мире Аниридийный центр.

 

Идея сайта

 

Сбор новейшей информации по врожденной аниридии и ознакомление с ней пациентов и членов их семей (источники-материалы Международных конференций по врожденной аниридии, перевод статей ученых и докторов- экспертов в области аниридии на русский язык), объединение русскоговорящих пациентов с врожденной аниридией и членов их семей, оказание им психологической поддержки и помощи, стимулирование работы российских ученых и докторов в области врожденной аниридии.

Российская  Межрегиональная  общественная организация "Межрегиональный центр  поддержки  больных аниридией "Радужка"" была зарегистрирована Управлением Министерства юстиции Российской Федерации  по Чувашской Республике 15 ноября 2012 года  в г.Чебоксары. С января 2013 года наша организация является членом Европейской ассоциации помощи  больным аниридией  "Aniridia Europe" (www.aniridia.eu) с марта 2013 года членом  Европейской организации Редких Заболеваний "Europe Rare disease"(www.eurordis.org), С апреля 2013 года мы члены Российской Межрегиональной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», с февраля 2014-го мы члены Российской Национальной Ассоциации пациентских организаций по редким заболеваниям «Генетика», с 9 июля 2015 года - членом международной организации , объединяющей пациентов с хромосомными нарушениями - "Unique (Understanding Chromosome Disorders)". Президент организации, Генинг Галина Николаевна , с августа 2012 года  член Международного Фонда Аниридии, с сентября 2014 года избрана в совет директоров «Аниридия Европа».

 

В социальных сетях:

 

Facebook группа   

Facebook  страница 

Вконтакте 

Одноклассники 

Инстаграмм 

Поддержка регионов
Интенсивность цвета указывает на активность региона в поддержке данной работы
38

написано
отзывов

946

Голосов
/текущий этап

0

Голосов
/предыдущие этапы

Авторский блог
Генинг Галина

3 июля 2019 года на базе Центральной Клинической больницы Российской Академии Наук ( https://www.ckbran.ru/ ) мы открыли тре...

29.05.2020 / 18:42

Отзывы /

Добавить отзыв
7950716***
Именно благодаря этому сайту, я узнала что именно значит диагноз поставленный моей дочке, как лечить, к кому обратиться за лечением и куда. Как нам вообще жить с этим. Вся вся информация собрана в одном месте. Настоящая палочка выручалочка. Очень много полезного.
Все работы

Интернет-сайты

В номинации представлены независимые интернет-порталы и сайты, направленные на решение культурных, образовательных, социальных, научных или благотворительных проблем и задач. Цель голосования в данной категории – привлечь внимание к организациям, оказывающим помощь нуждающимся, предоставить им общественную и финансовую поддержку. Не останьтесь равнодушными – голосуйте сердцем за доброе будущее!

Премия "На Благо Мира"
Вся необходимая информация для участников конкурса