Меню

Участвуйте в развитии доброго искусства — голосуйте и комментируйте работы номинантов!

Интернет-сайты
0+
Рейтинг
7  /  101 место
Сайт
Идея сайта:
Аниридия-редкое врожденное заболевание, при котором страдают глаза, поджелудочная железа и нервная система.
Автор(ы) проекта:
Генинг Галина Николаевна
Сообщество, если есть: Соц. сети
МЦПБА "Радужка"
Направление работы:
объединение пациентов, а также сбор последних научных исследований в области аниридии, методов ее лечения , реабилитации и профилактики.

Проголосовать

Нравственность
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
min max
0
Профессионализм
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
min max
0
Общий балл
0
Всего отдано голосов 0
Оценки работ защищаются от накруток и занижения

Описание

«Сайт поддержки больных аниридией»

О проекте

Рождаемость детей с аниридией 1 на 50000 человек. До 2012 года на российских интернет-ресурсах информация по заболеванию практически отсутствовала. В августе 2012 года был создан сайт www.aniridia.ru , главной задачей которого было объединение таких пациентов, а также сбор последних научных исследований в области аниридии, методов ее лечения, реабилитации и профилактики. На сегодняшний день, благодаря сайту, нашлось более 400 пациентов с врожденной аниридией из России и русскоговорящих стран, всем им оказана своевременная медицинская помощь, информационная и психологическая поддержка. Врожденная аниридия, наконец-то, внесена в список орфанных заболеваний РФ, а в июне 2019 года в Москве, в ЦКБ РАН, был открыт третий в мире Аниридийный центр.

Идея сайта

Сбор новейшей информации по врожденной аниридии и ознакомление с ней пациентов и членов их семей (источники-материалы Международных конференций по врожденной аниридии, перевод статей ученых и докторов- экспертов в области аниридии на русский язык), объединение русскоговорящих пациентов с врожденной аниридией и членов их семей, оказание им психологической поддержки и помощи, стимулирование работы российских ученых и докторов в области врожденной аниридии.

В социальных сетях:

Facebook группа   

Facebook  страница 

Вконтакте 

Одноклассники 

Инстаграмм 

Интересные факты / почему стоит посмотреть?

Российская  Межрегиональная  общественная организация "Межрегиональный центр  поддержки  больных аниридией "Радужка"" была зарегистрирована Управлением Министерства юстиции Российской Федерации  по Чувашской Республике 15 ноября 2012 года  в г.Чебоксары.

С января 2013 года наша организация является членом Европейской ассоциации помощи  больным аниридией  "Aniridia Europe" (www.aniridia.eu).

С марта 2013 года членом  Европейской организации Редких Заболеваний "Europe Rare disease"(www.eurordis.org).

С апреля 2013 года мы члены Российской Межрегиональной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». С февраля 2014-го мы члены Российской Национальной Ассоциации пациентских организаций по редким заболеваниям «Генетика».

С 9 июля 2015 года - членом международной организации , объединяющей пациентов с хромосомными нарушениями - "Unique (Understanding Chromosome Disorders)" президент организации, Генинг Галина Николаевна , с августа 2012 года  член Международного Фонда Аниридии, с сентября 2014 года избрана в совет директоров «Аниридия Европа».

Развернуть Скрыть
79507168645

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Именно благодаря этому сайту, я узнала что именно значит диагноз поставленный моей дочке, как лечить, к кому обратиться за лечением и куда. Как нам вообще жить с этим. Вся вся информация собрана в одном месте. Настоящая палочка выручалочка. Очень много полезного.

Показать полностью Скрыть
79172852284

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Спасибо этому сайту , благодаря ему, мы не растерялись, когда узнали, что у нашего малютки Аниридия, нас быстро направили к нужным специалистам и оказали все виды поддержки! Пусть сайт развивается и продолжает спасать зрение деткам!

Показать полностью Скрыть
79887067352

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Мы были в большой растерянности,когда узнали диагноз нашего ребенка. Мы не знали куда бежать и что дальше делать,т к диагноз очень редкий и мало изучен. Но когда мы нашли сайт помощи деткам с аниридией и Галину Николаевну нашему счастью не было предела. Мы очень сильно благодарны всем кто создал этот сайт, с огромной массой информации для родителей деток больных аниридией. И огромное спасибо Галине Николаевне !! За всю помощь которую она делает для нас и наших деток!!

Показать полностью Скрыть
Гоголева Людочка

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Этот сайт настоящий клад для пациентов и родителей детей с Аниридией. В нем собрано по крупицам самая современная информация поддержки здоровья глаз, лечения, жизни с этим заболеванием, к кому обращаться за помощью и многое другое. Президент данной организации человек с большой душой и сердцем готов помочь в любое время, всегда держит руку на пульсе, чтобы спасти ещё одни глазки, ещё одну жизнь, сохранить ещё одну семью.

Показать полностью Скрыть
Илькина Диана

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

А мне хочется сказать большое спасибо создателю этого сайта,а именно Галине Генинг!!!Только, благодаря, ее огромной работе ,которую она делает, мы все, пользователи этого сайта владеем очень ценной и нужной информацией!!А эта информация нужна нам для того ,что бы сохранить то,что мы имеем !!!На данном сайте есть всё ,что нужно больному аниридией!Так же этот сайт смог сплатить всех нас в одну большую "семью"!Спасибо,что он есть!

Показать полностью Скрыть
79043135504

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Благодаря сайту все пациенты с диагнозом Аниридия осведомлены новым событиям и прогрессу. Набрав в поиской системе "Аниридия" и попав на наш сайт можно связаться с председателями регионов, измерить ВГД, вступить в группу, получить психологическую поддержку и даже встретиться.

Показать полностью Скрыть
79090512757

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Через сайт можно узнать много нового и полезного, например, о доктарах специализирующихся непосредственно на редком заболевании как Аниридия.

Показать полностью Скрыть
Панова Татьяна

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Благодаря этому сайту я и мой лечащий врач-офтальмолог изменили свое отношение к заболеванию. Из неподдающемуся никакому медицинскосу воздействию пациента, безнадежного инвалида, которому для диагностических процедур не подходит ни один медицинский аппарат в кабинете, я вдруг превратилась в пациента, у которого при верно организованной консервативной терапии и постоянном контроле внутриглазного давления, правильно подобранной коррекцией очками может наблюдаться стабильное состояние (заболевание не будет прогрессировать). Сайт оказывает поддержку пациентам и их семьям с самого рождения. Благодаря сайту у меня появились технические средства реабилитации и медицинский прибор, которые улучшили качество жизни. Очень важно, что сайт меняет качественно подход медицинских работников к нашему заболеванию. Методическая поддержка сайта, позволяет нашим лечащим врачам повысить свою компетенцию в вопросах оказания помощи таки пациентам, как мы. На сайте есть рекомендации для педагогов, работающих с пациентами с аниридией: оказывается, при правильно организованном педпроцессе "особый (неудобный) воспитанник/ученик" может быть отличником, лидером, творческой интересной личностью! В этом утверждении можно убедиться на сайте, где представлены достижения пациентов.

Показать полностью Скрыть
Сманцер Людочка

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Я мама ребёнка с Аниридией. Данный сайт для моей семьи сокровищница необходимой информации. Мы стали ЖИТЬ благодаря этому сайту и его создателю Галине. Целый год и два месяца мы жили в страхе за своего ребёнка, за его жизнь в целом. Врачи кроме солнечных очков не давали никаких рекомендаций и пояснений, ребёнок отказывался носить очки для коррекции дома. Даже дома мы жили в сумраке, повсюду были завешаны шторы и все ярко мигающие игрушки тоже были обклеяны.... Было много совершено ошибок... Но благодаря Галине, данному сайту мы избежал большего, приняли и научились с ней жить.

Показать полностью Скрыть
Хамидуллин Ильнур

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Узнав об организации узнал, много о болезни, чего не рассказывали сами врачи и скрывали от меня.

Показать полностью Скрыть
79672622557

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Огромное спаибо за такой сайт. На этом сайте огромный багаж знаний для родителей детей с аниридией.

Показать полностью Скрыть
Пушина Ирина

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Сайт объединил много людей с диагнозом Аниридия и мы стали одной большой семьей в этом ... мире. Он дает людям надежду, поддержку и знания. Благодаря ему мы знаем, что нам делать и как помочь себе и близким.

Показать полностью Скрыть
Показать все (74) Скрыть

Вам могут понравиться

Развернуть Свернуть