Меню

Участвуйте в развитии доброго искусства — голосуйте и комментируйте работы номинантов!

Интернет-сайты
Рейтинг
9.767

 

Описание

Перейти на сайт

Автор проекта: Генинг Галина Николаевна

Сообщество: МЦПБА "Радужка"

 

О проекте

Аниридия-редкое врожденное заболевание, при котором страдают глаза, поджелудочная железа и нервная система. Рождаемость детей с аниридией 1 на 50000 человек. До 2012 года на российских интернет-ресурсах информация по заболеванию практически отсутствовала. В августе 2012 года был создан сайт www.aniridia.ru , главной задачей которого было объединение таких пациентов, а также сбор последних научных исследований в области аниридии, методов ее лечения , реабилитации и профилактики. На сегодняшний день, благодаря сайту, нашлось более 400 пациентов с врожденной аниридией из России и русскоговорящих стран, всем им оказана своевременная медицинская помощь, информационная и психологическая поддержка. Врожденная аниридия, наконец-то, внесена в список орфанных заболеваний РФ, а в июне 2019 года в Москве, в ЦКБ РАН, был открыт третий в мире Аниридийный центр.

Идея сайта

Сбор новейшей информации по врожденной аниридии и ознакомление с ней пациентов и членов их семей (источники-материалы Международных конференций по врожденной аниридии, перевод статей ученых и докторов- экспертов в области аниридии на русский язык), объединение русскоговорящих пациентов с врожденной аниридией и членов их семей, оказание им психологической поддержки и помощи, стимулирование работы российских ученых и докторов в области врожденной аниридии.

Российская  Межрегиональная  общественная организация "Межрегиональный центр  поддержки  больных аниридией "Радужка"" была зарегистрирована Управлением Министерства юстиции Российской Федерации  по Чувашской Республике 15 ноября 2012 года  в г.Чебоксары. С января 2013 года наша организация является членом Европейской ассоциации помощи  больным аниридией  "Aniridia Europe" (www.aniridia.eu) с марта 2013 года членом  Европейской организации Редких Заболеваний "Europe Rare disease"(www.eurordis.org), С апреля 2013 года мы члены Российской Межрегиональной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», с февраля 2014-го мы члены Российской Национальной Ассоциации пациентских организаций по редким заболеваниям «Генетика», с 9 июля 2015 года - членом международной организации , объединяющей пациентов с хромосомными нарушениями - "Unique (Understanding Chromosome Disorders)". Президент организации, Генинг Галина Николаевна , с августа 2012 года  член Международного Фонда Аниридии, с сентября 2014 года избрана в совет директоров «Аниридия Европа».

В социальных сетях:

Facebook группа   

Facebook  страница 

Вконтакте 

Одноклассники 

Инстаграмм 

Проголосовать

Нравственность
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
min max
0
Профессионализм
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
min max
0
Общий балл
0
Всего отдано голосов 0
Оценки работ защищаются от накруток и занижения
79507168645

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Именно благодаря этому сайту, я узнала что именно значит диагноз поставленный моей дочке, как лечить, к кому обратиться за лечением и куда. Как нам вообще жить с этим. Вся вся информация собрана в одном месте. Настоящая палочка выручалочка. Очень много полезного.

Показать полностью Скрыть
79172852284

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Спасибо этому сайту , благодаря ему, мы не растерялись, когда узнали, что у нашего малютки Аниридия, нас быстро направили к нужным специалистам и оказали все виды поддержки! Пусть сайт развивается и продолжает спасать зрение деткам!

Показать полностью Скрыть
79887067352

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Мы были в большой растерянности,когда узнали диагноз нашего ребенка. Мы не знали куда бежать и что дальше делать,т к диагноз очень редкий и мало изучен. Но когда мы нашли сайт помощи деткам с аниридией и Галину Николаевну нашему счастью не было предела. Мы очень сильно благодарны всем кто создал этот сайт, с огромной массой информации для родителей деток больных аниридией. И огромное спасибо Галине Николаевне !! За всю помощь которую она делает для нас и наших деток!!

Показать полностью Скрыть
Гоголева Людочка

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Этот сайт настоящий клад для пациентов и родителей детей с Аниридией. В нем собрано по крупицам самая современная информация поддержки здоровья глаз, лечения, жизни с этим заболеванием, к кому обращаться за помощью и многое другое. Президент данной организации человек с большой душой и сердцем готов помочь в любое время, всегда держит руку на пульсе, чтобы спасти ещё одни глазки, ещё одну жизнь, сохранить ещё одну семью.

Показать полностью Скрыть
Илькина Диана

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

А мне хочется сказать большое спасибо создателю этого сайта,а именно Галине Генинг!!!Только, благодаря, ее огромной работе ,которую она делает, мы все, пользователи этого сайта владеем очень ценной и нужной информацией!!А эта информация нужна нам для того ,что бы сохранить то,что мы имеем !!!На данном сайте есть всё ,что нужно больному аниридией!Так же этот сайт смог сплатить всех нас в одну большую "семью"!Спасибо,что он есть!

Показать полностью Скрыть
79043135504

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Благодаря сайту все пациенты с диагнозом Аниридия осведомлены новым событиям и прогрессу. Набрав в поиской системе "Аниридия" и попав на наш сайт можно связаться с председателями регионов, измерить ВГД, вступить в группу, получить психологическую поддержку и даже встретиться.

Показать полностью Скрыть
79090512757

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Через сайт можно узнать много нового и полезного, например, о доктарах специализирующихся непосредственно на редком заболевании как Аниридия.

Показать полностью Скрыть
Панова Татьяна

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Благодаря этому сайту я и мой лечащий врач-офтальмолог изменили свое отношение к заболеванию. Из неподдающемуся никакому медицинскосу воздействию пациента, безнадежного инвалида, которому для диагностических процедур не подходит ни один медицинский аппарат в кабинете, я вдруг превратилась в пациента, у которого при верно организованной консервативной терапии и постоянном контроле внутриглазного давления, правильно подобранной коррекцией очками может наблюдаться стабильное состояние (заболевание не будет прогрессировать). Сайт оказывает поддержку пациентам и их семьям с самого рождения. Благодаря сайту у меня появились технические средства реабилитации и медицинский прибор, которые улучшили качество жизни. Очень важно, что сайт меняет качественно подход медицинских работников к нашему заболеванию. Методическая поддержка сайта, позволяет нашим лечащим врачам повысить свою компетенцию в вопросах оказания помощи таки пациентам, как мы. На сайте есть рекомендации для педагогов, работающих с пациентами с аниридией: оказывается, при правильно организованном педпроцессе "особый (неудобный) воспитанник/ученик" может быть отличником, лидером, творческой интересной личностью! В этом утверждении можно убедиться на сайте, где представлены достижения пациентов.

Показать полностью Скрыть
Сманцер Людочка

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Я мама ребёнка с Аниридией. Данный сайт для моей семьи сокровищница необходимой информации. Мы стали ЖИТЬ благодаря этому сайту и его создателю Галине. Целый год и два месяца мы жили в страхе за своего ребёнка, за его жизнь в целом. Врачи кроме солнечных очков не давали никаких рекомендаций и пояснений, ребёнок отказывался носить очки для коррекции дома. Даже дома мы жили в сумраке, повсюду были завешаны шторы и все ярко мигающие игрушки тоже были обклеяны.... Было много совершено ошибок... Но благодаря Галине, данному сайту мы избежал большего, приняли и научились с ней жить.

Показать полностью Скрыть
Хамидуллин Ильнур

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Узнав об организации узнал, много о болезни, чего не рассказывали сами врачи и скрывали от меня.

Показать полностью Скрыть
79672622557

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Огромное спаибо за такой сайт. На этом сайте огромный багаж знаний для родителей детей с аниридией.

Показать полностью Скрыть
Пушина Ирина

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Сайт объединил много людей с диагнозом Аниридия и мы стали одной большой семьей в этом ... мире. Он дает людям надежду, поддержку и знания. Благодаря ему мы знаем, что нам делать и как помочь себе и близким.

Показать полностью Скрыть
Юрикова Лариса

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Оставшись один на один с болезнью сына, не опустились руки. В поисках информации, нашла этот сайт. Второе дыхание открылось, масса новых знакомств и информации. Спасибо!

Показать полностью Скрыть
Корсун Ольга

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Я благодарна Галине Генинг за создание этого сайта и организации "Радужка"!Благодаря всей этой информации я Вооружена!Я знаю "что", "куда", "зачем", "почему", "как" и т.д. И все это движение не стоит на месте, оно развивается.Находятся "нужные" и "важные" люди, которые помогают таким деткам, как моя София.Открыт Аниридийный Центр, обучаются заинтересованные доктора, находятся родители с детками, имеющие такое редкое заболевание глаз.И все это очень важно и полезно!Здоровье глаз-это возможность видеть этот прекрасный мир, возможность сделать его еще лучше и добрее!Спасибо Всем кто участвует в этом!

Показать полностью Скрыть
Черняева Светлана

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

В 4 месяца моей дочке поставили диагноз - Аниридия, необычное, новое и непонятное слово. Когда начала читать пришла в ужас, плюс прогнозы врачей были мягко сказать не с лучшим прогнозом. Долго не могла прийти в себя, долго пыталась понять где и что пошло не так. Много читала информации в интернете, нашла сайт аниридия. ру, я изучила его до дыр. На сайте много полезной информации и фото деток. Я уже не одна в борьбе с болезнью. Когда решилась зарегистрироваться, пожалела что не сделала это раньше. Спасибо Генинг Г. Н. за создание этого сайта, за создание организации. Благодаря этому мы смогли расставить все по полочкам, понять что нам нужно делать и как, на сайте есть подробная информация, все адреса клиник, оптик, врачей, фондов и вся документация. Проделана адская работа и вложен огромный труд. Спасибо за это. Сайт очень мощный- это помощник каждого родителя и пациента с Аниридией. Сейчас моя жизнь и жизнь ребёнка стала намного спокойнее, я знаю где найти помощь и поддержку.

Показать полностью Скрыть
79821711318

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Для родителя ребёнка с Аниридией, сайт является, как источник показательной и доказательной базы не только нашим учителям, но и офтальмологам в нашем регионе. Заболевание не только незнакомо и сложно в понимании для обычных людей, но и офтальмологам в целом. "Редких" так мало, что они выбиваются из глубокого изучения врачами в целом. А зачастую, как и в нашем случае, изменения не только в глазах, но и во всем организме, и требует дрсканального изучения и наблюдения. Людям необходимы подобные сайты, было бы хорошо, если бы на это обратил внимание и наше государство, министерство здравоохранения, так как редким заболеваниям необходима колоссальная поддержка с информационной стороны.

Показать полностью Скрыть
Ходжалиева Селима Шамильевна

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Об Аниридии узнала именно из этого сайта. Много полезной информации, которая необходима больным и тем, кто рядом с ними. Спасибо Галине Николаевне Генинг, Нателле Вахтанговне Сухановой и Всем тем, кто помогает, облегчает нашу жизнь.

Показать полностью Скрыть
Согомонян Наталья

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

В нашей семье двое человек с Аниридией- мой муж и старший ребёнок.И для нас этот сайт,как информативная поддержка-бесценное счастье! Потому что, к сожалению, о редких заболеваниях знают не все врачи,а тем более и нет развернутой картины болезни. В нашей областной больнице ставят диагноз,и на этом Всё! Отвечают:"вы не наш профиль". И только,благодаря этому сайту и его создателю Галине Николаевне Генинг, мы можем знать о поддерживающей профилактике нашей болезни. И узнать о Федеральном Аниридийном центре, где есть аниридийные доктора,можно только лишь из этого сайта. Огромным плюсом сайта также для нас это- то,что предоставлены все исследования в области Аниридии,материалы конференций,докладов. Наша семья желает сайту Аниридия.ру успешной, плодотворной работы !!!

Показать полностью Скрыть
потапина елена

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Сайт Аниридии очень нужный, очень современный. Помогает нам жить и следить за нашими необычными глазками деток. Мы следим с помощью этого сайта за развитием медицины в области Аниридии, знакомимся с материалами конференций и очень надеемся на учёных, которые занимаются нашей проблемой.

Показать полностью Скрыть
Людмила

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Благодаря данному сайту мы узнали об заболевании ребёнка. Он нам дал надежду на счастливое будущее нашего сына. Мы нашли здесь друзей "по болезни", единомышленников, помощь во всех её проявлениях. Сайт и Галина Генинг - это наша жизнь, наша семья. После знакомства с ними открылось второе дыхание. Всю жизнь будем благодарны Галине, за её труд, за большое сердце, за её помощь и безкорыстие. ЖЕЛАЮ, КАЖДОМУ, на своём пути встретить такого ЧЕЛОВЕКА, и пусть этот путь будет только счастливым и успешным

Показать полностью Скрыть
Кузнеделева (Чаусова) Виктория

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Спасибо огромное, за создание сайта про аниридию, благодаря этому, я своевременно смогла понять диагноз нашей доченьки, обратиться к грамотным специалистам, которые помогают нам сохранить зрение! По мимо того, что у дочери аниридия, ещё и WAGR-синдром, если бы не сайт, не знали бы об организации "Радужка", о том, что надо сдать генетический анализ, не знали бы о поломке генов, которые дают опухоль в почках, и могли бы упустить много времени, а это уже идёт речь о спасении жизни! Спасибо огромное за наш сайт, за наших спасенных детей, за их зрение, за качество жизни!

Показать полностью Скрыть
Рубцова Ирина

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Моему ребенку диагноз Аниридия поставили довольно рано по нашим меркам, ему не было и месяца, но было сказано это как-то вскользь т.к. сын был тяжелый в реанимации, и в тот момент никто не придал этому значение. Спустя 1,5 месяца когда Арсений был уже дома, мы попали к нашему окулисту, не просто к окулисту, а к заведующей офтальмологической больницей! Подтвердив диагноз, доктор нам заявила, что ничего не лечится, ни надо ничего делать, чуть подрастет будем вставлять "специальные" линзы, а потом прооперируем может быть... в тот момент я очень доверяла врачу (она точно знает, что делать она же заведующая, не просто так. Тем более до этого нашего ребенка спасли - непросто спасли, а сделали все чтобы он выжил при рождении (Спасибо за это нашим докторам)). Но время шло, ребенок рос, постоянно щурился на солнце,спустя 1,5 года время подошло для линз, вставляя в глазки линзы, своему мальчику я наносила огромный вред, но тогда я об этом еще не знала. Я свято верила докторам потому что они учились, они же знают, в тот момент я очень ошибалась, но еще не знала об этом. В очередной раз вставляя линзы уже 3 часа, у меня случился нервный срыв, потому что все попытки на протяжении 3-х часов были не удачными. .. Именно в тот момент не понятно в каком состоянии я наткнулась на данный сайт и просто зарегистрировалась, наверное от безысходности. Прочитав несколько статей, ознакомившись с предоставленной Галиной информацией, сказать что в моей душе все перевернулось - это ничего не сказать. Помимо всей нужной информации (собранную просто по крупицам, где-то собранную по опыту других родителей к сожалению не всегда положительному опыту), наша семья получила огромную поддержку, ту самую моральную поддержку который никто и некогда не смог бы нам дать, на тот момент некоторые люди от нас отвернулись, а от остальных мы закрылись сами, переживая все в себе. Мы стали общаться с родителями таких же детей, как и наш сын и с родителями с Аниридией. Этот сайт непросто изменил нашу жизнь, он спас нас от глупых ошибок и дал надежду на будущее. На хорошее доброе будущее в котором мой ребенок не ослепнет, да лучше видеть он не станет но хоть немного его зрение останется, а еще доктор была очень удивленна от той информации которой теперь мы обладаем, ведь лечила она нас по старой методике, которую уже никто не использует. А еще я знаю, что где есть такие же мамы как я, которые не знают как помочь своим детям, но если они зарегистрируются на данном сайте их жизнь изменится также как и моя... Наша семья очень благодарит Генинг Галину за данный сайт, ведь это огромнейший труд, а так же родителей и взрослых с Аниридией за поддержку. И конечно благодарит сайт "Премия на благо мира" за возможность поделиться той информацией которой мы владеем. Спасибо Вам всем.

Показать полностью Скрыть
Райская Юлия

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Знакомство с этим сайтом спасло жизнь моей маленькой доченьки без всякого сомнения. Если бы я случайно не зашла на него тогда, когда ребенку был поставлен диагноз аниридия, и не узнала всех особенностей этого заболевания, страшно подумать, что было бы с ней сейчас. Вовремя обнаруженная и успешно пролеченная нефробластома - это заслуга исключительно Галины Николаевны Генинг, которая разработала данный сайт и разместила на нем исчерпывающую информацию обо всем, что касается аниридии. Такие сайты жизненно необходимы, ведь дети с аниридией продолжают появляться на свет, а большинство офтальмологов не владеют достаточной информацией об особенностях этого заболевания. Низкий поклон Галине за ее работу!

Показать полностью Скрыть
Роскова Екатерина

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Сайт - это самая верхушка айсберга, за которой скрывается огромная поддержка, море человеческой доброты и сострадания. Именно тут понимаешь, что твоя беда не уникальна, что стоит выполнить определенные действия, и жизнь твоего ребенка будет неотличима от жизни сверстников. Благодаря этому сайту дети прежде обреченные на слепоту, могут оставаться обычными детьми с небольшой особенностью.

Показать полностью Скрыть
Умерова Султание

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Здравствуйте! Наша история началась так же , как и у многих родителей... Мы заметили что у нашей дочери необычные глазки. От врача услышали непонятный диагноз "АНИРИДИЯ"о причинах и лечении которого никто, ни чего не мог рассказать. Как и все кто сталкивается с неизвестным мы начали бороздить интернет. 6 лет назад про Аниридию в интернете было только понятие в Wikipedia и сайт на котором в доступной форме предоставлена вся информация :врачи, больницы, лечение ,фонды,как жить с аниридией .... Благодаря этому сайту (прочитав информацию и истории таких же ,как мы родителей) я обрела надежду что всё наладится и мы справимся )))

Показать полностью Скрыть
79166231733

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Я, также как и большинство родителей детей с аниридией, нашла этот сайт узнав о диагнозе ребенка. Именно информация с этого сайта внушила надежду на счастливое будущее... Именно этот сайт познакомил нас с высококлассными специалистами - экспертами в орфанной офтальмологии... Именно этот сайт помог найти таких же как мы и обрести друзей и единомышленников.... Именно этот сайт даёт веру в новейшие технологии и генетические разработки российских и мировых ученых... Именно этот сайт мотивирует и социализирует пациентов и их близких.... Именно этот сайт привлекает к себе внимание общественности, сми, медицинских организаций, государственных и социальных структур. Все это на благо пациентов, на благо общества, на благо мира! Людей с аниридией много во всех уголках нашей России и мы ищем их, объединяем, помогаем... Именно этой цели способствует представленный сайт! Это очень важно и очень нужно, поверьте.... В современном мире информация - это жизнь!

Показать полностью Скрыть
Аджиева Эльвира

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Большое спасибо сайту! Благодаря Вам,мы узнали и научились жить с диагнозом Аниридия.

Показать полностью Скрыть
79025043978

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Прошло уже почти 3 года, после того, как я нашла на этом сайте всё, что было нужно для новорожденной дочки и мужа. Аниридия- странный и незнакомый диагноз. Отчаяние и страх. Сайт дал понимание, что я не одна, что есть врачи, которые могут дать точные данные о реальном положении дел. Что есть пациенты, живущие счастливо с таким диагнозом. Что есть поддержка. Сейчас для нас аниридия перестала быть монстром, это просто диагноз.

Показать полностью Скрыть
79104475007

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

В 2018 году диагноз "аниридия" у новорожденного желанного малыша как молния пробило мое сердце, душу, сознание. Слезы, депрессия, нежелание принимать действительность. Попав на сайт aniridia.ru, я поняла со временем, как мне повезло. Сайт- энциклопедия, сайт-проводник, сайт-кладезь советов для таких родителей, как я и врачей, для которых аниридия-это только лишь пожизненные "очки и панама", "ничего особенного" и т.д. Я благодарю от всего сердца создателей сайта за эту идею и титанический труд по сбору информации, за то, что будущее уже наших детей довольно стабильно и конкретно, и уже не накрывает дикий страх за здоровье ребенка. Мы поняли наш диагноз и приняли его, а сейчас живем и радуемся жизни, как и все семьи, в которых есть дети!

Показать полностью Скрыть
СОКОЛЬЦОВ Саша

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

У меня в семье двое с Аниридией ,, жена и сын,, буквально лет пять назад ни кто не знал, что делать с такими больными. Благодаря организации Радужка Аниридия, которую создала Галина Гениг. Открылся Аниридийный центр в Москве, появились доктора к которым можно обратиться: окулисту, невропатолог, и т.д., помогает благотворительный фонд очень сильно: очки, обследование, айкер, видеоувеличитель и т.д Моя семья очень благодарна всем людям, которые создают подобные сайты. Ведь это инфармация, а без неё ни куда...без информации даже ни кто не поможет и ни кто не узнает, чем можно помочь больным с очень редким заболеванием Спасибо СПАСИБО СПАСИБО

Показать полностью Скрыть
Lemire Polina

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Благодаря этому сайту я узнала как жить с диагнозом Аниридия моей дочери. Диагноз этот очень редкий и большинство врачей в нем не разбираются и не знают что рекомендовать. Родителям нужно брать дело в свои руки, находить других врачей, лекарства и информацию самим. Сайт Галины Генинг делает эту задачу несоизмеримо легче, предоставляя столько очень важной информации!!!

Показать полностью Скрыть
79117604721

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Появление в нашей семье долгожданного первенца было счастьем. А потом этот страшный диагноз и моя жизнь изменилась и прежней уже никогда не будет. А когда тебе говорят в больницах, что помочь не могут, когда не можешь найти специалиста, когда узнаешь, что болезнь до конца ещё не изучена..... это паника, сомнения, страх.....Я думаю, что родители из нашей группы меня понимают.))) А потом мы нашли Галину Генинг , она помогла принять и осознать, дала нам надежду, объединила нас всех вместе. Теперь мы получаем квалифицированную помощь и я верю, что всё у нас будет хорошо. Спасибо за вашу работу, за помощь нашим детям.

Показать полностью Скрыть
Корик Наталья

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Когда-то неправильное лечение в Беларуси сломало жизнь нашей семьи. Мир рухнул. Куда идти и что делать не знали. А еще этот диагноз - аниридия, о котором никто ничего не знает.... И именно в тот момент появился этот потрясающий, во всех смыслах, человек - Галина. Она не только поддержала нас, но и сделала невероятное- в кратчайшие сроки мы попали в немецкую клинику к прекрасному доктору, который и помог нам остаться со зрением. Мы бесконечно Вам, Галина, благодарны за нашего Ивана. Его жизнь и успехи в ней, это Ваша заслуга. СПАСИБО!!

Показать полностью Скрыть
79045318220

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Моя дочь первый и очень долгожданный ребенок. Но, к сожалению, счастье от ее появления на свет было не долгим. Страшный и непонятный диагноз был озвучен вскоре после рождения, не знакомое слово, Аниридия. Как и что лечить, как помочь,не знает никто, врачи разводят руками или озвучивают неблагоприятный прогноз. Мы начали искать ответ в интернете, сразу нашли сайт аниридия.ру. Было очень страшно, прочли все от "корки до корки" и только там я начал находить ответы на вопросы. Как жить, как быть, как расти и развиваться моей дочки. На сайте нашли имена врачей и адреса клиник где принимают специалисты. В жизни блеснул лучь света и тепла. Спасибо сайту, спасибо создателю Галине, собрали все самое ценное и нужное, очень много труда вложено. Очень много полезной информации которая ответит на все вопросы и помогает по жизни. Спасибо за сайт!

Показать полностью Скрыть
30939823453

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Для нашей семьи сайт посвященный Аниридии стал бесценным источником информации о проблеме, обрушившейся на наша семью 14 лет назад с рождением дочери. Из-за отсутствия информации об этой редкой болезни, был допущен ряд ошибок, которые уже не исправить. У тех деток которые рождаются сейчас и могут найти сайт об Аниридии, могут найти поддержку других родителей, гораздо больше шансов сохранить глаза здоровыми (насколько это возможно).

Показать полностью Скрыть
Никитина Светлана

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

До сих пор я помню день, когда счастье материнства разбилось как хрупкий шар из стекла и слова врача: у ребёнка Аниридия и возможно он слепой. Такого страха я не испытывала никогда . Страх и боль , слёзы и стресс.Но приходит понимание,что этому маленькому человечку не на кого положиться, кроме как на тебя! В жизни все происходит не зря!И ты не стоишь на месте, а начинаешь действовать! В поисках информации о таком редком заболевании, мы попали на интернет- ресурс сайт "Аниридия", который стал нашим путеводителем в правовых и медицинских вопросах. Галина Генинг известна не только в узком кругу семьи, воспитывающих детей с аниридией, но среди врачей, которые её рекомендуют как грамотного, отзывчивого специалиста и просто хорошего человека.

Показать полностью Скрыть
79183532433

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Когда мы познакомились с Галиной, она только создавала этот сайт и история нашей семьи и моего второго ребенка с диагнозом Аниридия, появилась на сайте в числе первых. Благодаря Галине, которая по крупицам собирала информацию для сайта и опыту тех, кто прошел через неудачи и трудности, оставаясь с проблемой один на один, теперь у многих родителей есть этот сайт- поддержки. Посетив сайт родителям становится понятно, что делать, в какой последовательности, к каким врачам и куда можно обратиться. Это бесценная информация, которой не было совсем, когда в нашей семье родился младший сын с Аниридией. Кроме всего выше сказанного, это и моральная поддержка , в которой нуждалась я и многие другие родители, переживая стресс, что твой ребенок особенный и всей семье теперь придется жить по другому. Присоединяюсь, ко всем отзывам, написанным ранее и говорю ОГРОМНОЕ СПАСИБО Галине за ее труд и бескрайнее желание помочь всем, кто знаком с диагнозом Аниридия.

Показать полностью Скрыть
30637411094

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Мне 14 лет и у меня врождённая аниридия. И я рада узнать что не одна такая в том мире. За это огромное спасибо Галине Николаевне которая создала сайт об аниридии и собирает самую новую информацию для нас.

Показать полностью Скрыть
Умерова Султание

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Здравствуйте! Этот сайт не только дает исчерпывающую информацию про заболевание,больницы, врачей, про жизнь с АНИРИДИЕЙ, но и оказывает психологическую и моральную поддержку .

Показать полностью Скрыть
Умерова Султание

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Спасибо Галине за всё что она делает,организовывает для нас, за создание этого сайта, который является спасательным кругом для тех кто столкнулся с диагнозом Аниридия. Благодаря Галине и сайту мы нет допустили ошибок и не упустили время и на данный момент у нашей дочери глазки в хорошем состоянии.

Показать полностью Скрыть
Виноградова Ирина

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Хороший сайт, сайт благодаря которому не опускаются руки, сайт который меняет жизни. Ознакомившись с данным сайтам в нашей семье не просто появилась какая-то надежда, а так скажем появился огромный светлый луч! Сделать такой сайт это огромная работа, работа человека которому не все равно, человека который не закрылся со своей проблемой где-то там, а нашел решение и данное решение помогает людям. Если каждый человек сделал бы хоть небольшое доброе дело, мир стал бы добрее. Наш мир стал лучше, после знакомства с данным сайтом, с людьми такими же как и ты или как твой ребенок, вера в людей начинает возвращаться. Иногда достаточно знать, что ты не один...

Показать полностью Скрыть
79780227727

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Данный сайт - это наша настольная книга. К нему нам приходится обращаться часто, так как ни местные врачи, ни преподаватели и социальные работники не понимают как работать с нашим ребенком. Они не владеют информацией о нашем заболевании, его лечении и жизни с ним. Людям вокруг тяжело принимать и понимать ребенка в Солнечных очках. Поэтому приходится распечатывать информацию с сайта т передавать всем, кто занимается с нашим ребенком. здесь все самое актуальное на сегодняшний день и самое главное доступное и бесплатное для всех, кто нуждается в этом сайте.

Показать полностью Скрыть
79037448113

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Сайт несет БЛАГО людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Ценный информационный ресурс. Отличный пример для других!!!

Показать полностью Скрыть
Умеров Нариман Эдхемович

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Благодаря этому сайту и мы и многие столкнувшиеся с диагнозом Ариридия узнали куда можно обратиться за помощью (врачи, больницы,благотворительные фонды),на сайте представлена очень важная нужная информация, которая постоянно обновляется

Показать полностью Скрыть
smirnof OLEG

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Прошло 7 лет , как мы узнали о заболевании сына. Эмоции уже поутихли, поэтому тяжело передать сейчас, что мы чувствовали тогда. Как нам тяжело было принять, что наш долгожданный и желанный ребенок особенный и редкий, что нам, ему, никто не может помочь... Слез пролито много, что уж там говорить. Интернет был перерыт нами ежедневно, месяцами мы искали хоть что-нибудь, за что можно зацепиться. Писали письма в иностранные клиники, они отвечали и уже многие были готовы нас принять, на обследование и лечение. И стоило это немалых денег. Пока мы получали ответы и решали вопросы с деньгами, каким-то чудом мы нашли сайт Аниридия. Не понимаю до сих пор, почему он нам раньше не попадался на глаза, ведь почти ежедневно мы пытались найти хотя бы людей с таким же заболеванием. И да, мы их находили, но написать им не могли, потому что они мелькали в комментариях на сайтах, и может и не заходили уже туда, потому что ответа на наш призыв о помощи мы не получали... Как назвать, те чувства, когда, ты уже отчаявшись находишь больше, чем желал??? Восторг, надежда, счастье, гордость, ... было много всего, как глоток свежего воздуха, когда тонешь. Это было спасением наших жизней. Галина Николаевна предоставила нам всю информацию сразу после обращения, что мы не поняли, она донесла до нас простым языком. По пунктам рассказала, что нам необходимо сделать и куда обратиться. Мы познакомились с такими же детками и их семьями, получили огромную моральную поддержку. И у нас ВСЕ ХОРОШО !!! Наш сын видит, и во многом благодаря Галине Николаевне, сайту *РАДУЖКА* и таким же семьям-первооткрывателям!!! Теперь каждый, кто, только столкнулся с этой бедой, может сразу найти все самое необходимое и достоверное. А наша задача, родителей и неравнодушных людей, распространить информацию о заболевании АНИРИДИЯ и сайте *РАДУЖКА*, чтобы чьи-то глазки тоже были в надежных руках.

Показать полностью Скрыть
smirnof OLEG

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Дополню свой отзыв. Когда ты еще не владеешь в полном объеме информацией с чем ты столкнулся, то веришь каждому, кто хоть что-то слышал или просто знает, как правильно пишется это корыстное слово АНИРИДИЯ. И то, что нам предлагали тогда, 7 лет назад иностранные клиники : Израиль, Испания, на самом дел ,как оказалось ничем не могли нам помочь, как и наши местные врачи : померять давление, измерить глазки, выписать солнечные очки, и еще парочку незамысловатых обследований. Поэтому и тяжело, что многие наровят наживится и сделать себе имя на горе других.

Показать полностью Скрыть
Суханова Виктория

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Сайт потрясающий! Проделана огромная и многолетняя работа, да еще и своими силами. Видно, как люди живут общей идеей и заботой о своих детях и других людей. И это добро обязательно принесет свои благородные плоды. Пусть другим также повезет, как вам.

Показать полностью Скрыть
григорьев артем

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Желаю удачи вам в ваших добрых делах.

Показать полностью Скрыть
Надежда Надежда

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

+10. Вы несете добро.

Показать полностью Скрыть
денисов влад

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

И я с вами +10. Зашел посмотреть на сайт, банально, а время пролетело. Вы реально крутые. Думал мода пошла на детские очки, ан нет, все сложно. Здоровья и терпения вам. Все у вас получится. Желаю победы вашему сайту и победы над болезнью.

Показать полностью Скрыть
79140511894

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Отличный сайт. Один из немногих, где нужная и правильная информация для людей, столкнувшихся с неизведанным. Стоящий премии не только "На Благо..", но и других.

Показать полностью Скрыть
Досметова Анжела

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

14 лет прошло, как мы столкнулись с нашим диагнозом.....сколько офтальмологов мы обошли, как местных , так и заграничных. Но в последнее время, мы зашли в тупик, голова разрывалась от вопросов на которые даже офтальмологи не могли ответить. Была паника и отчаяние. Но мои просьбы и молитвы были услышаны.....мы присоединились к группе людей с аниридией, дали ссылку на сайт .....сколько жизненонеобходимой информации я здесь нашла, столько теперь планов......с новыми силами за старые дела! Спасибо огромное всем, кто непосредственно над сайтом работал, кто думал о нас!!! Здоровья, Вам!!!

Показать полностью Скрыть
Умеров Нариман Эдхемович

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

На сайте очень удобно и доступно изложена вся информация

Показать полностью Скрыть
79272557939

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Данный сайт помогает родителям детей и взрослым с Аниридией больше узнать о заболевании, где могут оказать квалифицированную медицинскую помощь при этом заболевании. О том, что у моего сына Аниридия я узнала 7 лет назад, благодаря этому сайту я узнала как люди живут с данным заболевание, что нужно делать и к кому обращаться. Огромная благодарность за сайт.

Показать полностью Скрыть
Булатовна Аделина

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Отличный сайт и замечательная идея его создания. Знаю не понаслышке, как тяжело переживать в одиночку свою трагедию. хорошо, когда есть не безразличные люди, а лучше, когда еще и преследуют одну цель, как родители детей с Аниридией, во главе с самым сердечным капитаном.

Показать полностью Скрыть
Баженов Стас

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Мне было интересно почитать о заболевании Аниридия. Информации много, но она доступная и понятная даже мне, человеку, проходившему мимо. И здорово, что есть люди, которые это создают. Это не просто сайт, а часть души человека, создавшего его. Это очень благородное дело. И пусть как можно больше людей получают свою помощь, и найдутся те, кто тоже хочет помочь.

Показать полностью Скрыть
Баженов Стас

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Мне было интересно почитать о заболевании Аниридия. Информации много, но она доступная и понятная даже мне, человеку, проходившему мимо. И здорово, что есть люди, которые это создают. Это не просто сайт, а часть души человека, создавшего его. Это очень благородное дело. И пусть как можно больше людей получают свою помощь, и найдутся те, кто тоже хочет помочь.

Показать полностью Скрыть
Баженов Стас

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Мне было интересно почитать о заболевании Аниридия. Информации много, но она доступная и понятная даже мне, человеку, проходившему мимо. И здорово, что есть люди, которые это создают. Это не просто сайт, а часть души человека, создавшего его. Это очень благородное дело. И пусть как можно больше людей получают свою помощь, и найдутся те, кто тоже хочет помочь.

Показать полностью Скрыть
Панова Татьяна

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Когда впервые нашла ссылку на этот сайт, то думала, что на ней находится информация о жизнедеятельности общественной организации где-то там в каком-то регионе. Но, стоило заайти на сайт и просто пролистать меню, то я поняла, что на сайте достаточно научной информации, которая бвла бы интересна не только мне, как пациенту, но и моим лечащим врачам. Если врачи раньше и давали рекомендации, то они носили характер: " Попробуте вот это, авось поможет". На сайте понятно для пациентов написано, каким врачам можно довериться, какие процедуры и манипуляции проводить, а от каких стоит отказаться. Сначала, на этом сайте я задала вопрос генетикк. На который мне пришел ответ (для меня это было неожиданно). Через год я заполнила на сайте анкету и стала членом общественной организации. В рассылке мне стала приходить информация. Если я что-то не понимаю, то мне всегда все разъясняется, убеждают в важности проведения тех или иных рекомендаций. Да. Этот сай и о жизнидеятельности общественной организации, но с большим разнообразием информации, которая будет интересна не только ее членам .

Показать полностью Скрыть
Матвеева Валентина

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Родившись с аниридией я большую часть жизни пыталась найти хоть какую-то информацию об этом заболевании, врачи только в двух словах объясняли, как и в медицинских учебниках, много лет и в интернете ничего не было. И вот случайно я нашла один единственный сайт об Аниридии — всероссийского общества Аниридия. На нём было так неожиданно много полезной информации, что в душе появился оптимизм на светлое будущее, тем более организатор общества и все его члены сразу поддержали меня и помогли найти ответы на все мои вопросы по заболеваеию. Сейчас даже страшно представить какая бы моя была жизнь неузнав об этом сайте !

Показать полностью Скрыть
Матвеев Евгений

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Когда у меня родился ребëнок с аниридией я нашел один единственный сайт, где очень подробно была изложена вся необходимая информация, по заболеванию, как и где можно лечить ребëнка, как проводить профилактику заболевания и много другой полезной информации.

Показать полностью Скрыть
Рюмина Елена

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Aniridia.ru это не просто сайт про аниридию! Это настоящая социальная сеть людей, столкнувшихся с этим диагнозом! Невероятно важно знать, что ты не один-на-один со своей проблемой!

Показать полностью Скрыть
Вася Шапкин

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Доброе дело, делаете! Молодцы, побольше бы таких сайтов с такой огромной информацией.

Показать полностью Скрыть
Айнура Алиева

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Изучив сайт, мне понравилось что сайт объединяет людей, не делит на бедных и богатых, на злых и добрых, на здоровых и больных. Сайт просто ПОМОГАЕТ, помогает всем кто столкнулся с данной патологией.

Показать полностью Скрыть
79228081999

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Сайт который объединяет и поддерживает, дает силы и надежду. Огромная благодарность создателю!!!

Показать полностью Скрыть
79219005240

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Отличный сайт. Всех сближает, дает надежду и поддержку.

Показать полностью Скрыть
79650048780

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Это лучший сайт из тех, что я видел. Показываю его в пример своим пациентам .

Показать полностью Скрыть
79052859759

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Даже незнаю что и написать. Сайт очень душевный и правильно ориентированный. Пусть он и рассчитан не на общую массу людей, но он жизненно необходим тем единицам, кто подвержен ему, и кто уже имеет Аниридию. Казалось бы, в наше время, и так мало знать о заболевании. Это страшно столкнуться один на один с ним, а сайт дает не просто надежду и веру в лучшее, но и воплощает это в реальность. Отличный примервсему.

Показать полностью Скрыть
Сычева Марина

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Сайт Аниридия интересный,как по содержанию, так и интересен своей деятельностью, не стандартных подход подачи материала, легкий и вдохновляющий. Думаю, что и участие, данного сайта Аниридия, в конкурсе, дает хорошую возможность рассказать и показать не только о проблемах и тяжелой жизни с заболеванием Аниридия, но и привлечь внимание людей, которым тоже необходима качественная помощь, поддержка, а также чтобы люди были более толлерантны к "особенным людям по состоянию здоровья", дает ту самую уверенность в завтрашнем дне.

Показать полностью Скрыть
79165930282

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Хочется высказать слова признательности энтузиастам, которые столкнувшись с этим неприодалимым недугом не пали духом, а нашли в себе силы в это сложнейшее время объединить сотни семей, и дарить им надежду и реальную своевременную помощь ведущих специалистов мира. Галина замечательный и отзывчивый человек. Очень хочу помочь Вам и пожелать победы в конкурсе проектов. Ваш сайт действительная помощь тем, кому она нужна. Спасибо Вам за Ваш труд и поддержку, крепкого здоровья Вам и вашим близким. Роман Л.

Показать полностью Скрыть
79165930282

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Хочется высказать слова признательности энтузиастам, которые столкнувшись с этим неприодалимым недугом не пали духом, а нашли в себе силы в это сложнейшее время объединить сотни семей, и дарить им надежду и реальную своевременную помощь ведущих специалистов мира. Галина замечательный и отзывчивый человек. Очень хочу помочь Вам и пожелать победы в конкурсе проектов. Ваш сайт действительная помощь тем, кому она нужна. Спасибо Вам за Ваш труд и поддержку, крепкого здоровья Вам и вашим близким. Роман Л.

Показать полностью Скрыть
Sham Anna

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Мы вместе с Вами 7лет ,у нашей дочери диагноз Аниридия .Благодаря сайту отслеживаем новости .Любой вопрос ,связанный с лечением ,любая информация ,всегда приходите на помощь !Мы не одни ,за это Вам спасибо !с уважением ,Анна Шамиданова.

Показать полностью Скрыть
Римма Хасанова

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Знаете, столкнувшись со сложной ситуацией/диагнозом сразу идёшь на просторы интернет, хотя врачи говорят, что не следует верить интернету и все, что там пишут. Да, возможно, в большинстве случаев это так, нл не в ситуации с Аниридии. Поскольку при поиске "аниридия" сразу встречается сайт поддердки больных аниридией. Аниридия настолько редкое заболевание, что очень мало научных статей о нем, практически невозможно найти информацию, связанную с исследованиями, если ты не владеешь иностранными языками. В то время, как на сайте Аниридии можно найти абсолютно любую информацию от определения термина, до научных статей. Так же на сайте можно найти актуальную памятку о заболевании, истории семей. Зайдя на этот сайт ты понимаешь, что ты не одинок, сайт помогает не остаться один на один с проблемой. Сайт это поддержка! Это опора!

Показать полностью Скрыть
79263762082

К работе «Сайт поддержки больных аниридией»

Интернет-сайты

Инициативы профессионалов и просто хороших людей, которые делают дело для детей и взрослых, жизнь и здоровье которых нуждаются в повышенном внимании общества достойны глубокого уважения. Мои пожелания успехов и крепости духа в нелёгком труде! Будьте здоровы и берегите себя!

Показать полностью Скрыть
Показать все (72) Скрыть

Вам могут понравиться

Развернуть Свернуть